۱۰ موردی که هر کودک مبتلا به اختلال اوتیسم آرزو دارد اطرافيانش بدانند

اختلال اوتیسم، اختلالی بسيار گيج‌ کننده‌ است. گاهی والدين و اطرافيان در ارتباط با اين کودکان کاملاً مستأصل می ‌شونـد و عنوان می‌ کنند که تنها چيزی را که می ‌توان در مورد کودکان مبتلا به اوتیسم پيش ‌بينی کرد، پيش‌ بينی ‌ناپذيریِ آن‌ هاست. دانستن مواردی که در اين بخش ذکر می ‌شوند، می ‌تواند به شناخت و درک بيشتر اين کودکان کمک کند. چنان چه اين کودکان قادر به برقراری ارتباط باشند، موارد زير، اولين آرزوهايی است که بر زبان خواهند آورد. اين موارد، منطبق با شرح‌ حال ­هايی است که بزرگسالان مبتلا به اختلال اوتیسم، از دوران کودکی خود ارائه کرده ‌اند.

۱) من يک کودک مبتلا به اختلال اوتیسم (درخودماندگی) هستم. ولی درخودمانده (اوتيستيک) نيستم!

درخودماندگی، تنها يکی از ويژگی های شـخصيت من به عنوان یک مبتلا به اوتیسم اسـت و کُل شخصيت مرا، به عنوان يک انسان تعريف نمی ‌کند. درست مثل شما؛ آيا ديگران شما را بر اساس افکار، احساسات، و اســتعدادهای گونــاگونی که داريد تعريف می ‌کنند و يا بر اساس چاق بودن، دست و پا چلفتی بودن، و ضعيف بودن چشمتان؟

۲) ادراک‌های حسی در من، دچار مشکل است.

ايـن بدين معناست که مناظر، صداها، بوها، مزه‌ها و تماس‌ هايی که شـما  هر روز تجربه می‌ کنيد و بدون توجه از کنار آن‌ ها می­ گذريد، می ‌تواند برای من بسيار دردناک و غير قابل ‌تحمل باشد.

 محيطی که من به عنوان یک کودک مبتلا به اختلال اوتیسم در آن زندگی می‌ کنم، خـشن و خـصومت ‌آميز به نظرم می‌ رسد. ممکن است به نظر بيايد که کناره ‌گيری می‌کنم و با شما جنگ و سـتيز دارم، ولی در واقع اينطور نيست، من فقط دارم از خودم دفاع می ‌کنم!

مثلاً رفتن به يک سوپرمارکت که برای شما کاری راحت است، برای مــن مثـل رفتن به جهنم است. حس شنوايی من ممکن است بيش از حـد تـيز بـاشـد؛ افـراد زيادی در اين مکان‌ ها در آنِ واحد با هم صحبت می ‌کنند؛ قصاب چاقــويش را تيز می‌کند؛ بچه‌ها جيغ می­ زنند؛ چرخ ‌های گاری ‌های حمل بار جيرجير می ‌کنند؛ و لامـــپ‌ های مهتابی (فلورسنت) صدای ويز ويز می‌ دهند. مغز من قــادر بـه پردازش اين ‌همه اطلاعات نيست و اين حجم اطلاعات، بيش از ظرفيت مغزم است.

حـس بويايی من ممکن است بسيار حساس باشد؛ بوی ماهی‌ ای که خيلی تازه نباشد حال من‌ را بهم  می ‌زند؛ بوی عرق بدن؛ بوی سوسيس و کالـباس و اين‌ همه خوراکی من را ناراحت می‌ کند… نمی ‌توانم همه‌ اين‌ ها را همزمان تحمل کنم؛ حالت تهوع به من دست می‌ دهد.

چون من بر حس بينايی خود بسيار متکی هستم، اين معمولاً اولين حسی اسـت که در من دچار تحريک بيش از حد می‌ شود. نور لامپ فلورسنت برای من بسيار شديد است. گاهی لرزش اين نورها باعث می ‌شود که من دچار تحريف بينايی شوم و همه چيز را يک جور ديگر ببينم.

مکان‌ هـا و فاصله ‌ها دائماً در حال تغييرند. نور‌ خـيره‌کننده ‌ای از پنـجره‌ به داخل خانه می ‌آيد، پنکه ‌ها روی سقف می‌چرخند، آدم‌ های زيادی دائماً به اين طرف و آن طرف حرکت می ­کنند؛ من نمی ‌توانم در آنِ واحد روی همه‌ اين‌ ها تمرکز کنم؛ به همين دليل، تنها به یک مورد توجه می کنم و بقیه را نادیده می گیرم. تمام اين چيزها بر حس جهت ‌يابی و دهليزی من تأثير می ‌گذارد تا حدی که حتی نمی ‌توانم بگويم در چه مکانی ايستاده ‌ام؛ تلوتلو می ‌خورم؛ به در و ديوار می­ خورم؛ و يا فقط روی زمين دراز می‌ کشم.

۳) لطفاً فراموش نکنيد که بايد بين «نمی‌ خواهم» (يعنی عمداً انتخاب کرده‌ ام که کاری را انجام ندهم) و «نمی ‌توانم» (يعنی قادر به انـجام کاری نيسـتم)، تمايز قائل شـويد.

زبان دريـافتی (ادراک آن چه که ديگران می ‌گويند) و زبان بيانی (يعنی بيان کردن و به زبـان آوردن)، هر دو برای من بسيار مشکل است. مسـأله اين نيست که من به دستورالعمل­ ها گوش نمی‌ دهم؛ وقتی که شما مرا از انتهای اتاق صدا می‌ زنيد، آنچه  به  گوش  من  می‌رسد بسيار نامفهوم است، چيزی شبيه  به  اين:

«&*>>@^`#*=^+ امير، * *##()@& ».

به جای اين کار، به سمت من بياييد، مستقيم و صاف و پوست‌کنده با استفاده  از لغاتی ساده‌، آن چه را که می ‌خواهيد به من بگوييد: «امير، لطفاً کتاب را روی ميز تحرير بگذار و بيا ناهارت را بخور». اينطوری من کاملاً می‌فهمم که شما چه می‌خواهيد، چه برنامه‌ای در پيش است و دقيقاً چه کارهايی بايد انجام دهم.

۴) شـيوه تفکر من عينی است (انتزاعی نيست).

من زبان را به صورت تحت‌الفظی تفسير می ‌کنم. به همين دليل، وقتی با کنايه و ايهام و اسـتعاره با من سخن می ‌گوييد، کاملاً گيج می‌ شوم. مثلاً به من نگوييد که «اين کار مثل هلو يا گلابی است» وقتی منظورتان در واقع اين است که کار راحت و آسانی است.

۵) در برابر زبان محدود من، صبـر و حوصله‌ی خود را از دست ندهيد.

وقتی لغاتی را که برای توصيف احساسات به کار می ‌رود نمی‌ دانم، برایم مشکل است که به شما بگويم به چه چيزی احتياج دارم. ممکن است گرسنه، خســتـه، وحشتزده و يا گيج شده باشم، ولی به کار بردن لغاتی که اين حالات را توصيف می ‌کند بـرای مـن دشـوار است. نسبت به حالات بدنی من، بی ‌قراری، کناره ‌گيری و علایم ديگری که نشان می‌ دهد مشکلی دارم، حساس باشيد. حرف زدن من، بعضی وقت‌ ها يک جنبه‌ معکوس نــيـز دارد: از آن جايي که گاهی مکالمات فيلم‌ ها و کتاب ‌هايی را که فراتر از سن من است می ‌توانم مو به مو بگويم، ممکن است به نظر برسد که من يک پروفسور کوچک و يا ستاره ‌سينما هستم. اين ‌ها پـيام‌ هايی هـستند که من از دنيای اطرافم گرفته و از بر کرده ‌ام تا بتوانم نقص زبانی ‌ام را جبران کنم؛ چون اين را فهميده‌ ام که وقتی با من صحبت می‌ کنند بايد جواب دهم. من اين حرف‌ هـا را طوطی‌ وار حـفظ کرده‌ ام و می ‌گويم و به اين معنی نيست که مفهوم آن را هم می ‌فهمم و می‌ توانم آن لغات را در جملات ديگر به کار ببرم.

۶) چـون زبان برای من بسيار سخت است، بر حس بينايی خودم متکی شده ‌ام.

به جای اين که بـه من «بگوييد» که چگونه کاری را انجام دهم، آن را به من «نشان دهيد»؛ و لطفاً خودتان را آماده کنيد که چند بار آن را نشان دهيد، نه يکبار. اين تکرار کردن‌ های صبورانه می ‌تواند به يادگيری من کمک کند. يک برنامه‌ روزانه‌ همراه با تصوير، می ‌تواند در طول روز برای انجام فعاليت ‌هايم بسيار کمک‌ کننده باشد؛ مرا از استرسِ به خاطر سپردن برنامه‌ های مختلف رها کـند؛ گـذار از فعاليت‌ های متنوع را برايم راحت سازد و به من در تنظيم کردن وقتم و انجام خواسته‌های شما کمک نمايد.

۷) بر کارهايی متمرکز شويد که من «می‌ توانم» انجام دهم (نـقاط قوت) نه بر آن چه که نمی ­توانم (نقاط ضعف).

من هم مانند هر انسان ديگری، نمی ‌توانم در مـحيـطی که در آن اطرافيانم دائماً به من اين احساس را ‌می ‌دهند که قادر به انجام هيچ کاری نيستم و نيازمند کمکم، چيزی ياد بگيرم. در اين حالت، چون می ‌دانم که در هر صورت از من انتقاد خواهد شد، به نوآوری و انجام کارهايم به شيوه‌ های جديد دست نمی ‌زنم. به دنبال نقاط قوت من باشيد. برای انجام يک کار، راه‌ های زيادی هست.

۸) در تـعاملات اجـتماعی به من کمک کنيد.

ممکن است به نظر برسد که چون من مبتلا به اوتیسم هستم، «نمی ­خواهم» با کودکان ديگر بازی کنم. ولی گاهی موضوع اصلی اين است که من «نمی ‌دانم» چگونه بايد يک مکالمه را شروع کنم يا در يک بازی شرکت نمايم. اگر می‌ توانيد کودکان ديگر را تشويق کنيد که مرا به بازی دعوت کنند، لطفاً اين کار را بکنيد چون من هم خوشحال می­ شوم.

۹) سعی کنيد عواملی را که باعث بهم ريختن و آشفتگی من می ‌شود پيدا کنيد.

اين همان عواملی است که روانشناسان «پيش ‌آيند» می ‌نامند. يعنی آن چه که منجر به بروز آشفتگی، بحران ‌های خشم و عصبانيت، و جيغ و فرياد در فرد مبتلا به اوتیسم می ‌شود. اين بـحران‌ ها، خودم را بيشتر از شما وحشتزده می ‌کند. معمولاً اين اتفاق وقتی می ‌افتد که به يکی از حواس من (شنوايی يا بينايی)، بيش از ظرفيتش اطلاعات وارد شده است. اگر بتوانيد پيدا کنيد که در چه شرايطی اين اتفاق می ‌افتد، می ‌شود از بروز آن پيشگيری کرد.

۱۰) اگر شما عضوی از خانواده هستيد، لطفاً من را بدون قيد و شرط دوست بداريد.

افکاری مانند «اگر او فقط می ‌توانست…..» يا «چرا او نمی تواند…..؟» را از سرتان بيرون کنيد. من ابتلا به اختلال اوتیسم را خودم انتخاب نکرده‌ ام. به خاطـر داشـتـه باشيد اين مسأله‌ ای است که در واقع برای من اتفاق افـتاده است، نه شما. بدون کمک و حمايت شما، شانس من برای موفقيت و زندگی مستقل در بزرگسالی کم خواهد شد. ولی با حمايت و راهنمايی شما، امکان موفقيت من، بسيار بيشتر از آن چيزی خواهد بود که تصورش را می ­کنيد. به شما قول می ‌دهم که به تلاشی که می ‌کنيد بيارزد.

همه چيز فقط در سه کلمه خلاصه می شود: صبر، صبر، صبر.

تلاش کنيد که درخودماندگیِ من را به صورت يک «توانايی متفاوت» ببينيد، نه يک ناتوانی مطلق. به عقب نگاه کنيد و ببينيد که درخودماندگی، منجر به بروز چه استعدادهايی در من شده است. ممکن است من در برقرار کردن ارتباط چشمی يا مکالمه با ديگران دچار مشکل باشم، ولی آيا دقت کرده‌ ايد که من هيچ‌وقت دروغ نمی ‌گويم، در بازی‌ها تقلب نمی‌ کنم، همکلاسی ‌هايم را مسخره نمی‌ کنم، يا راجع به مردم قضاوت نمی ‌کنم؟

طرفدار من باشيد، دوست من باشيد، و ببينيد که چقدر می‌توانم پيشرفت کنم.