کودکانی که فراموش شده ‌اند: خواهر و برادر کودک مبتلا به اختلالات تحولی

در حالی که کتاب ها، مجلات علمی و غيرعلمی، کارگاه های آموزشی و سايت های اينترنتی، مملو از اطلاعات مفيد در مورد اختلالات و ناتوانايی های تحولی (همچون اختلال اوتیسم) است و کودکان مبتلا به اين اختلالات و والدين آنها از حمايت و کمک های شايانی برخوردارند؛ گروهی از کودکان هستند که به دست فراموشی سپرده شده اند و به تنهايی با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می کنند و در انزوا رنج می کشند. اين گروه فراموش شده، خواهران و برادران کودکان مبتلا به اختلال هستند. در اين مقاله سعی شده است که شرحی هر چند کوتاه از وضعيت اين کودکان و برخی از مشکلاتی که با آن درگيرند ارائه گردد.

ارتباط بين خواهر و برادر، اغلب طولانی ترين رابطه ای است که يک فرد می تواند در طول عمر خود تجربه نمايد. رشد کردن و بزرگ شدن در کنار يک خواهر يا برادری که دچار اختلال است، میتواند کودک را با مشکلات بسياری روبرو کند و در نهايت او را به سمت پرورش ويژگی هايی مثبت همچون احساس همدلی و درک، و يا احساساتی آزاردهنده همچون احساس خجالت، گناه و حسادت سوق دهد. وظيفه والدين اين است که به سرعت بتوانند اين گونه احساسات را در کودک شناسايی کنند و به آن ها در افزايش توانايی های مقابله ای کمک نمايند.

برخی از تجربيات ناخوشايندی که خواهران و برادران کودکان مبتلا به اين اختلالات ممکن است داشته باشند، به قرار زير است:

  • مورد تمسخر و آزار قرار گرفتن در مدرسه
  • احساس خجالت و شرمندگی از داشتن اين چنين خواهر يا برادری
  • احساس رنجش و دلخوری از اين که بيشتر وقت والدين صرف خواهر/ برادر مبتلا به اختلال می شود.
  • احساس رنجش از محدوديت هايی که خواه ناخواه در فعاليت ها و تفريحات خانواده به وجود می آيد.
  • احساس ناراحتی و نگرانی از اين که دوستانش را به منزل بياورد.
  • محروم بودن از داشتن خواهر يا برادری که بتواند همبازی او باشد و به او کمک کند.
  • احساس فشار و اجبار برای اين که هميشه «خوب» باشد و کارهای درستی انجام دهد.
  • تقليد کردن رفتارهای مخرب خواهر/ برادرِ دچار اختلال
  • احساس مسئوليت بيش از حد که فراتر از سن کودک است.

از طرف ديگر، چنان چه اين کودکان و مشکلات آن ها ناديده گرفته نشود و از حمايت و کمک والدين و افراد متخصص برخوردار گردند، می توانند بياموزند که چگونه خود را با شرايط موجود و احساساتی که تجربه می نمايند تطبيق داده و در ارتباط با خواهران و برادران دچار اختلالشان، ويژگی های مثبتی را در خود پرورش دهند. ويژگی های مثبتی هم چون:

  • احساس غرور از پيشرفت های خواهر يا برادرشان
  • احساس سربلندی از وفاداری، اخلاص و صميميتی که در خانواده وجود دارد.
  • حساس شدن و پاسخگو بودن نسبت به نيازهای ديگران
  • بلوغ، مسئوليت پذيری و استقلال بيشتر
  • دانستن قدر سلامتی خود
  • بالا رفتن قدرت تحمل و بردباری و حس شفقت و دلسوزی

علائمی در کودک، که نشان می دهد با شرايط موجود کنار نيامده است

کودکانی که با شرايط موجود (يعنی داشتن خواهر يا برادری که دچار اختلال است) کنار نيامده اند، ممکن است به ابراز علائم و رفتارهای متفاوتی بپردازند که والدين بايد نسبت به اين علائم، گوش به زنگ باشند. برخی از اين علائم، در کودکان خردسال به قرار زيرند:

  • عدم تمايل به شرکت دادن خواهر يا برادر بيمار خود در فعاليت ها
  • عدم تمايل در دعوت کردن دوستان خود به خانه
  • تراشيدن بهانه های مختلف (همچون مريض بودن يا درس داشتن) به منظور سرباز زدن از بيرون رفتن با خانواده
  • بدقلقی و يا کناره گيری بيش از حد
  • تلاش بيش از حد برای راضی نگه داشتن اطرافيان

البته لازم به ذکر است که اين علائم در کودکان سنين مختلف متفاوت است. عوامل ديگری نيز هستند که در رفتارهای کودک و مکانيزم های مقابله ای او تأثيرات عمده ای دارند، عواملی همچون بزرگتر بودن يا کوچکتر بودن کودک از خواهر/ برادر مبتلا به اختلالش و يا تعداد فرزندان در خانواده.

چه کمکی از دست والدين بر می ‌آيد؟

والدين کودکان مبتلا به اختلالات و ناتوانايی‌ های خاص، با مشکلات بسيار زيادی روبرو هستند و بدين جهت، برای آن‌ ها مشکل است که به نيازهای تمام اعضای خانواده رسيدگی کنند. اين موضوع، کاملاً قابل درک است و والدين نبايد از اين بابت، خود را سرزنش نمايند. اما از طرف ديگر، والدين بايد در نظر داشته باشند که خواهران و برادران کودکان مبتلا نيز، مشکلاتی را که در خانواده وجود دارد تجربه می‌ کنند و از آن مصون نيستند. لذا، والدين بايد به اين کودکان نيز توجه کافی داشته باشند. اولين قدم در کمک به اين کودکان، آگاه شدن به مشکلاتی است که آن ‌ها تجربه می ‌نمايند؛ برخی از اين مشکلات، در بخش بالا ذکر شدند. پس از آن، والدين می ‌توانند با به کار بستن شيوه‌ هايی ساده، به کودک خود در کنار آمدن با شرايط موجود کمک کنند. برخی از اين روش‌ ها به قرار زيرند:

  • خواهران و يا برادران کودکان مبتلا به اختلال، تشنه‌ اطلاعات هستند؛ اطلاعاتی در مورد نوع بيماری و تأثير آن بر کودک مبتلا و ديگر اعضای خانواده. اين‌گونه اطلاعات، به طور معمول از کودک پنهان می ‌شود ولی روش درست اين است که کودکان نيز در حد سن خود، در جريان قرار گيرند.
  • تقسيم کردن احساسات و تشويق کودک به اين که راجع به احساس خود به خواهر/ برادرش، چه خوب و چه بد صحبت کند.
  • تا جايی که امکان دارد، کودک در انتخاب و تصميم ‌گيری‌ ها شرکت داده شود و برخی از مشکلاتی که در خانواده وجود دارد، بخصوص آن مشکلاتی که مستقيماً به خود کودک مرتبط می ‌گردد، با او در ميان گذاشته شود.
  • والدين، زمان مشخصی از روز را به اين کودکان اختصاص دهند و خود را به طور کامل وقف کودک مبتلا ننمايند. برای اين کار می‌توان به عنوان مثال کودک را به پارک برد، با او بازی کرد، و يا برای او کتاب خواند.
  • والدين می‌ توانند فعاليت‌هايی در خانه انجام دهند که همه‌ اعضای خانواده بتوانند در آن شرکت کنند.
  • اختصاص دادن فضايی جداگانه به کودک (مثلاً يک اتاق جدا) که بتواند در آن وسايلش را نگه دارد و با خود خلوت کند.
  • فراهم آوردن فرصت ‌هايی برای کودک که بتواند با دوستانش، خارج از خانه قرار بگذارد. اين فرصت، به کودکان احساس استقلال می ‌دهد. همچنین می ­توان این فرصت را برای کودک فراهم کرد که در کارگاه های آموزشی ویژه شرکت کند.